Wiecie jaka jest jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie? Kostniejące zapalenie mięśni. Szkielet nigdy nie przestaje rosnąć. W zasadzie tworzy się drugi. Stawy sztywnieją. Na świecie żyje tylko około 700 osób chorych na tę chorobę. Jest tylko jedna organizacja na świecie, która zajmuje się nią zajmuje oraz szuka wadliwego genu, który odpowiada za niepełnosprawność. Na chorobę nie ma lekarstwa. Można tylko biernie się przyglądać kaprysom choroby.

Tytuł: Zaklęta w kamień (The human mannequin)
Reżyseria: Pip Banyard
Produkcja: Wilka Brytania, 2012

Wapń, który odkłada się w mięśniach sprawia, że całe ciało sztywnienie zamieniając kobietę w żywy manekin. Chorzy na Kostniejące zapalenie mięśni dożywają do 41 lat. 

Louise – dziewczyna niebanalna, która marzy o zostaniu modelką. Czy jej upośledzenie to uniemożliwi?

W mięśniach tworzą się drobinki wapnia lub dodatkowe wyrostki kostne, czy nawet całe kości! Najgorzej, gdy do wapnienia dochodzi w okolicach stawu trwale go unieruchmiając. Nie jesteśmy w stanie wpłynąć na to jak ciało się ustabilizuje. Czy w przyszłości będzie siedzieć na wózku inwalidzkim? A może będzie całkowicie wyprostowana? 

Matka Louise najbardziej się boi zesztywnienia żuchwy. Do unieruchomienia dochodzi w mgnieniu oka i nikt nie jest w stanie przewidzieć jak to będzie wyglądać – zostanie otwarta? Zamknięta?

W tej chwili Louise ma sztywny i nieco pochylony do przodu kręgosłup. Nie możesz się obracać. Aby się rozejrzeć musisz poruszyć całym ciałem. Biodra mają niewielki zakres ruchu, a łokcie w zasadzie się nie prostują. Nie jest w stanie sięgnąć po wiele rzeczy, które znajdują się nisko. Aby zrobić wiele rzeczy potrzebny jest system. Na szczęście dłonie są sprawne. 

Młodziutkiej Louise udało się spełnić marzenie – po wielu listach i prośbach dostała zaproszenie od jednego z projektantów. Miała zostać jego pomocnicą. Dzielnie wykonywała powierzone jej zadania, jednak po 10 szalonych godzinach na nogach choroba zaczęła wygrywać z ambicjami. Tydzień mody wyczerpał ją fizycznie i psychicznie. I choć praca okazała się ponad jej siły to nie zrezygnowała z marzeń. 

Dostała propozycję stażu w ELLE magazine – największe na świecie czasopismo modowe. Skupia w około siebie najlepszych ekspertów od mody i urody. Dzięki stażowi mogła o wiele lepiej poznać świat do którego chce należeć. W dodatku pokonała barierę uprzedzeń, a niepełnosprawność nie przeszkadzała w wykonywaniu pracy, choć bez opiekuna mogło by to być po prostu niemożliwe. Sama nie jest w stanie się ubrać lub usiąść, czy wstać. 

Koniec końców Louise postanowiła założyć własny blog o modzie oraz założyć firmę doradczą. Tydzień mody oraz staż w ELLE dodał jej mnóstwo pewności siebie – i dobrze! Przejęła inicjatywę. Działa. Udowadnia, że choroba, która jest w 100% nieprzewidywalna w skutkach, wcale nie zapanowała nad jej życiem. 

Moja ocena:

Zwykle przy recenzjach, czy przepisach, które Ci prezentuję pojawiają się moje komentarze. Myślę jednak, że ten film dokumentalny tego nie wymaga. Tym bardziej, że ten wpis nawet nie ma za wiele wspólnego z recenzją. Opisałam praktycznie całą fabułę. 

Mogę jedynie polecić obejrzenie tego dokumentu, abyś zdał sobie sprawę, że ograniczenia istnieją tylko w Twojej głowie. 

Zdjęcie: Foter

_______________________________________________________________________________________________

Tekst Ci się podobał? Zostaw Like! :)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *